コラム
2022-08-12 16:55:00
障がい児の親の心情
今は遠く離れてしまいましたが、以前、ユウキよりも少し年齢が上の
ダウンちゃんをもつお母さんと仲良くしていました
うちの子が生まれて間もない頃から知り合い、何もわからない私に色々教えてくれた大切な友達です
何でも話せる間柄になった頃、ある時彼女の口から
とっても後悔していることがあると打ち明けられました
子供さんが生まれてから数年間、子供の顔を見られたくなくて、つばのある帽子や日よけで
顔を隠していたことを悔やんでいました
今思えば可哀そうなことをしてしまったと・・・
最初から息子のことをオープンにしている私の様子をみて言ってみたくなったようでした
彼女は後悔と言っていましたが私には懐かしい思い出話に聞こえました
紆余曲折を経たからこそ聞けた話だと思います
親も人の子ですから、色々ありますよね
私もそのひとりです
私もそのひとりです子供から学んで親も成長していきましょう
2022-08-12 16:52:00
ポジティブワード③
ズッコケそうな息子の今朝の一言
朝食を食べ終わり、片付けをしていると神妙な面持ちで
「本当にありがとうございます・・・」
何？改まって、どうした？
まるで 「僕を産んでくれてありがとう」
と言わんばかりのテンションなのでドキドキしてました
そしたら 「パソコンを消してくれてありがとう」ですって！
吉本新喜劇ばりにズッコケそうになりました
丁寧過ぎる息子です
2022-08-11 16:47:00
当時のダウン症児に関する資料
ダウン症児だとわかった時、本屋さんでダウン症に関する本を何冊か購入しました
内容が衝撃でした
よい事が全く書かれていなくて、こりゃひどいな！と笑ってしまった
記憶があります
記憶がありますその当時を振返ってみて、自分をほめてあげたいことが1つあります
それは、情報に振り回されなかったこと
ひどい本も一応目を通しましたでも、さっと確認したら、はい、はい、おしまいって感じ
当時は、やっとダウン症というものが認知されだした時期でした
だから参考になるものが少なかったというのもあります
その代わり、色んな人に、これいいよ、あれいいよ
どうすればいいよとか、アドバイスをたくさん頂きました
教えてもらいたいと純粋に望めば、教えてくれる人に繋がっていくのが幸運でした
人に恵まれたことが本当にありがたかったです
今は情報も豊富ですし、ネットで何でも調べられます
反面、必要な情報を取捨選択する力が求められます
今からダウンちゃんを育てる方にはどうか情報に振り回されることなく
子供さんに必要な情報をゲット！してもらいたい、と願っています
2022-08-11 16:41:00
ダウン症の寿命について
ダウン症の寿命について考えてみました
欧州講習衛生協会のデータでは、現在、ダウン症の平均寿命は60歳前後なのだそう
でも以前はもっと短かったのです
今後、医療がさらに進歩していくとこの数字はまた更新されていくのではないかと思います
そして日本ではダウン症に関する様々な調査が近年始まったばかりです
欧州のデータをみてもダウン症の平均寿命が短いことは否めません
遺伝子異常があることによって
色々な病気になる頻度が高い
老化の速度が早い
そのため、平均寿命が短いのです
遺伝子異常の有無に関係なく、最近は健康寿命を延ばすことが提唱されています
ダウン症者だって長生きしても健康寿命が短ければどうなのかな？
色々と想像を張り巡らすと
私は、平均寿命がただ伸びることに意味があるのかなあーと思ってしまいます
この先はわかりませんから・・・
今を楽しく過ごす！これに尽きます
これに尽きます2022-08-11 16:37:00
楽しみを増やしてあげたい母と望まない息子
今朝の息子との会話
「水泳する？」 「しない！」
「絵を描くとか？」 「しない！」
「2人でYouTubeしよっか？」「やだ！」
「1人でカラオケに行けるようになるとかさ！」
「えーーいやです！」
どれも嫌なんかーい！（すみません
関西人はツッコミを入れたがります）
関西人はツッコミを入れたがります）1人カラオケを提案した時は、嫌と言いながら、ちょっと違ったゾ
日頃は、動画視聴とゲーム
月に1、2回はヘルパーさんに連れられて色んな人と
ボーリングしたり映画を観たりしています
1人でできる楽しみを見つけて欲しいと思うのですが・・・
気長にご機嫌をうかがってみます
